Lungenfibrose e.V.

Bei der Jahres – Mitglieder- Versammlung 2025 des Vereins Lungenfibrose am 20.11.2025 wurde der Tätigkeitsbericht des Vorstandes Lungenfibrose e.V. abgegeben. Hier eine Zusammenfassung.

Aktivitäten 2025

• Monatlich jeden 3. Donnerstag im Monat wird ein Patienten- Zoom– Online-
  Treffen mit steigenden Teilnehmerzahlen moderiert. Die Stabilisierung auf
  hohem Niveau- führte zur Teilnahme von durchschnittlich 50 Patienten.
• Ab 2026 wird der Patienten Zoom wegen der Vertraulichkeit und aus
  Datenschutz – Gründen nur noch für Mitglieder zugänglich sein . Neu etabliert
  wurde ein Angehörigen- Zoom seit November jeden 2. Donnerstag im Monat. Persönliche und Zeit- synchrone Treffen werden von den Mitpatienten
  bevorzugt. Das berücksichtigt der Verein und betätigt sich daher gegenwärtig nicht in social media Foren.
• Regelmäßig werden Beiträge für die Zeitschrift Patientenbibliothek Atemwege
  und Lunge verfasst. 2025 erschien eine Sondernummer Lungenfibrose mit Beiträgen vom Patiententag München 2024. Die Sonderausgabe kann bei der Geschäftsstelle nach- bestellt werden. Die meisten Beiträge in der Zeitschrift ,
  die andere Lungenerkrankungen betreƯen, sind auch für Lungenfibrose-
  Patienten relevant und lesenswert. Die Zusammenarbeit mit der Redaktion ist
  gelebte Vernetzung. Vereinsmitglieder erhalten die Zeitschrift 4 x im Jahr frei Haus.
• Als Vorstandsmitglied ( Board of directors ) der EU- PFF 2024 – 2025 hat
  Gottfried Huss an europäischen Patienten- Kongressen in Wien, München,
  Frankfurt, Brüssel und Barcelona ( Boehringer patient summit) teilgenommen
  und Vorträge zu verschiedenen Themen wie Patientenerwartungen und Sauerstoff- Forderungen gehalten.
• Vom 21.- 24.9.2025 fand in der Sportschule in Frankfurt ein mehrtägiges
  Patienten- Seminar – Tag mit über 70 Teilnehmern statt, über das in der nächsten
  Nummer Patientenbibliothek Atemwege und Lunge berichtet wird. Bei der
  Evaluierung wurde der Patiententag überwiegend positiv beurteilt. Das
  persönliches Kennenlernen von Mitpatienten und Angehörigen bei und zwischen den Seminare und Vorträgen sei die wichtigste Bereicherung gewesen.
• Vorstandsmitglieder haben 2025 am Beirat des Deutschen Zentrums für
  Lungenforschung DZL und an einem Treffen von Wissenschaftlern zum Thema
• Es folgte ein Bericht über Zusammenarbeit mit der Sklerodermie Selbsthilfe
  e.V. Eine Beitragsregelung bei Doppelmitgliedschaft soll ermöglichen, dass
  Patienten mit beiden Erkrankungen zu ermäßigten Beiträgen in beiden Vereinen sein können. Daher wurde beschlossen, dass Mitglieder, die nachweislich beiden Vereinen angehören, bei Lungenfibrose e.V. einen reduzierten Jahresbeitrag in
  Höhe von 60% des vollen Betrages ( aktuell 24 € ) entrichten.

Beschlüsse des Vorstandes und die Planung für 2026 wurden mitgeteilt:

• Zu zusätzlichen wissenschaftlichen Beiräten wurden ernannt: Prof. Dr. Tschupp
  (Hannover), PD Dr. Krauss (Giessen), Dessaurealt ( Frankfurt), Dr. Buschulte
  ( Heidelberg)
• Zu Patientenbeiräten mit beratender Funktion wurden ernannt: Giobla Huss, Eckart Bauer, Manfred Bredau, Sandro Schreier, Janette Cetin, Claudia Scharmer,
  Andreas Wünsch, Wolfgang Steiner.

Als Schwerpunkte und Pläne für 2026 wurden genannt:

• Mitarbeit bei der Sauerstoff- Befragung für chronisch Lungenkranke ( Schönau)
  und bei der Sauerstoff- Leitlinie der DGP.
• Weiterentwicklung des Lungenfibrose- Botschafter Konzepts zum Projekt.
• Weitere Mitarbeit im Beirat der Deutschen Zentrum für Lungenforschung.
• Weitere Mitarbeit bei AG Narkose und Fibrose. Empfehlungen zu Lungen-schonenden Narkoseverfahren werden formuliert. Der Verein wird eine Vorlage
  für einen Notfallausweis erstellen.
• Stärkung der bestehenden Regionalgruppen durch Gruppenleiterschulung und
  Aufbau neuer Regionalgruppen.
• Der Zugang zur Rehabilitation für Lungenfibrose- Patienten muss verbessert
  werden. Vielen Patienten bekommen keine Rehabilitation, obwohl sie es
  dringend nötig hätten. Dazu wird ein Beratungsmodell entwickelt.
• Der Verein wird am Kongress der DPG 18.-20.3 2026 in München mit einem
  Stand vertreten sein, an der Sitzung der Sektion ILD der DGP teilnehmen und dort
  das Anliegen Zertifizierung von ILD- Zentren vorstellen. Der Verein strebt an,
  eine Zertifizierung von Lungenfibrose Behandlungs- Zentren in Zusammenarbeit
  mit der DGP zu organisieren, um den Zugang für die Patienten und die Qualität
  dieser qualifizierten Anlaufstellen zu verbessern.
• Angekündigt wird, dass vom 9.-11.10.2026 in der Sportschule in Frankfurt erneut
  eine mehrtägige Patiententag- Seminartagung mit Patientenschulungen stattfinden wird.

 
Der Verein Lungenfibrose dankt allen Mitpatienten*innen Mitarbeiter*innen für ihren
ehrenamtlichen Einsatz. Dieses zivilgesellschaftliche Engagement ist ein wichtiger Teil
unserer gelebten Demokratie. Der Verein Lungenfibrose dankt allen Spendern, vor
allem auch Angehörigen und Sponsoren, die durch ihre großzügigen Zuwendungen
unsere Arbeit in diesem Umfang ermöglicht haben.

21.11.2025 GH